La fragilité, source de création

La fragilité, source de création

La Maison de la Médecine et de la Culture interroge collectivement ce que sont l’art de soigner et la santé, à travers l’accueil et l’organisation d’événements artistiques participatifs. Elle était à l’initiative de la soirée À l’écoute de la lumière, expérience immersive et synesthésique qui s’est tenue le 12 avril dernier. 

L’événement a réuni trois créateurs, dont Fanny Quilleré, artiste peitnre revendiquant une esthétique redéfinie par la maladie de Stargardt, dont elle est atteinte, et qui altère la vision centrale – son nom d’artiste, Fovea Nivalis (« fovea », zone de l’œil touchée, et « nivalis », enneigé en latin), évoque d’ailleurs cette « neige » lumineuse qui redessine son rapport au visible. Le plasticien Claude Garrandes, devenu non-voyant à l’adolescence, développe pour sa part une œuvre profondément poétique. Pêcheur d’étoiles, sculpteur d’ombre et de lumière, il présentait des pièces issues de son exposition de coptographie (art de créer des formes qui, offertes à la lumière, révèlent un dessin qui produit l’effet de l’estompe) métallique Équinoxe d’automne 2024. Enfin, le duo musical Graceland, formé par la pianiste Selin Atalay et le guitariste Anthony Malaussena, a prolongé l’expérience sensorielle par une écriture musicale qui a accompagné et amplifié les univers visuels.

Au-delà de la performance artistique, À l’écoute de la lumière s’est positionné dans une réflexion plus large sur le lien entre art et santé. Ici, la fragilité n’est pas vue comme un frein ou une limite, mais une matière première, une source de création. Et la contribution du public, conquis par la créativité et la générosité des artistes, a permis de prolonger l’élan de la soirée. Un temps d’écriture de quelques minutes (un mot, une image, un texte court en résonance), accompagné par le duo Graceland, a ainsi été proposé, suivi d’un moment de partage destiné à remercier les artistes et à exprimer ce qui touche à l’intime de chacun. « J’ai été impressionné de voir à quel point nous ne pouvons imaginer la qualité et la force des personnes qui nous entourent, même lorsqu’elles paraissent d’une grande fragilité« , a été, pour moi, l’une des phrases les plus marquantes.

Citons, en conclusion, le philosophe Philippe Barrier qui, dans le chapitre Autonormativité et créativité : la leçon du handicap de son ouvrage Le patient autonome (PUF, 2014), reprenait les paroles d’Anne-Lyse Chabert : la personne vivant avec un handicap peut se montrer capable « non pas de se concentrer sur ce qu’elle n’a pas, mais sur ce qu’elle a« , afin d’en mesurer le caractère précieux et de développer une inventivité et une énergie lui permettant de faire fructifier au mieux ses instruments de vie.

Dr Jean-Michel Benattar, cofondateur de la Maison de la Médecine et de la Culture,
coordonnateur pédagogique du Diplôme Universitaire Art du soin en partenariat avec le patient,
Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public, Université Côte d’Azur